En ukendt og tabubelagt sygdom gør, at mange (især kvinder) går rundt og lider i årevis, før de får den rette diagnose. Desværre sker det ofte, at patienterne får den ene svampekur efter den anden, før det bliver opdaget, at det ikke er svamp eller anden infektion. Flere af patienterne bliver kastet rundt i sundhedsvæsenet før de får den rette diagnose.